予爱共舞--华西医院HD线上医患交流会圆满结束!
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发布时间: 2023-05-24

 

 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-05-24 15:02 发表于上海

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人们常说,5月,可以在繁华葱绿重遇见生活的美好;5月,令人让人充满希望。5月,也是亨廷顿病国际关爱月。

5月21日下午14:00,由风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心联合四川大学华西医院神经内科商慧芳教授团队举办的主题为“予爱共舞”---亨廷顿舞蹈病医患网络交流会,准时开始。

活动开始,首先有请了大家熟知的商慧芳医生进行了开场致辞,商医生在致辞中讲到:希望通过当天的交流会可以让患者们对亨廷顿疾病的基本知识以及在治疗过程中需要注意的事项有基本的了解和普及,可以让患者和家属更好的了解疾病,面对疾病。

同时,商医生也讲到;随着科技的进步,最终会更好的药物及治疗方法来缓解病痛,呼吁大家要对未来的生活充满信心。

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 商慧芳医生

接下来,杨靓医生为大家带来《正确认识亨廷顿舞蹈病与如何优生优育》这一主题的分享,在讲解过程中杨医生为大家普及了什么是亨廷顿舞蹈症、亨廷顿舞蹈症如何诊断,并详细讲解了亨廷顿病的临床表现都有哪些症状。同时,还为大家普及亨廷顿病遗传咨询重要性及相关信息以及如何实现优生优育等重要知识。


杨靓医生

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风信子负责人曹茜为大家讲解了风信子一站式HD患者服务项目。其中,着重为病友及家属们分享了患者自我管理的重要性,告诉大家为什么要进行自我管理以及如何调通过整心态、如何培养积极地生活方式进行自我管理。

同时,通过分享风信子运动康复项目的数据及患者反馈,用直观的数据告诉大家,通过运动锻炼会对疾病带来哪些正向的影响,帮助大家树立坚持自我管理的意识与信心。


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张斯睿医生

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接下来,张斯睿医生用通俗易懂的语言为病友们讲解了大家最关心的问题-亨廷顿舞蹈症目前的药物治疗方案以及正在进行的临床试验的前沿信息,分享了亨廷顿病不同新疗法及未来药物的最新进展。

最后,程扬帆医生为大家分享了亨廷顿患者的运动康复和护理的重要性,并在线上示范了颈部、肩胸部拉伸等动作的训练要点。除拉伸、力量训练、安全护理、用药护理等方面的知识,程医生还为大家讲解了如何使用海姆利希腹部冲击法去处理一些紧急情况,并强调了情绪关爱对于患者的重要作用。

程扬帆医生

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答疑环节

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在答疑环节中,商教授及及其团队对病友提出的疑问进行耐心的解答。特别是在如何挂号,如何线上就诊,优生优育方面给出详解的解答。


向前的道路虽然崎岖,但我们永不放弃!


小编:刘恒


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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


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