2019年4月25日-26日，首都医科大学北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心成功的承办了中国亨廷顿病协作网的专家会议。中国亨廷顿病协作网由来自瑞士的Jean Marc Burgunder (白凡达) 教授，四川大学华西医院的商慧芳教授与中山大学附属第一医院裴中教授于1999年共同发起，目前该协会在全国各地已发展到10余家三甲医院为其成员。

     在2019年中国亨廷顿病协作网春季会议上，白凡达教授提前一天来到北京，亲自为与会学员进行亨廷顿舞蹈病临床症状评估的培训，让学员从近距离体会到如何在临床上认识亨廷顿病，并发现临床上对亨廷顿病患者容易忽视的问题。

26日上午的专家研讨会由首都医科大学附属北京天坛医院的黄越教授和白凡达教授主持，分为亨廷顿病的临床治疗与基础研究进展二部分。在亨廷顿病的治疗方面，首都医科大学附属北京天坛医院的张建国团队回顾了13例应用DBS治疗舞蹈症的良好效果；白凡达教授介绍了国际上治疗亨廷顿舞蹈病的最新进展，与会代表积极的表示，应通过中国亨廷顿病协作网带领大家一起赶上国际舞蹈病治疗发展的新阶段。在亨廷顿病的基础研究方面，北京大学李沉简教授团队和中山大学附属第一医院裴中教授团队，分别介绍了在亨廷顿病动物模型中的发现，Quanterix China公司代表介绍了最新的样本分析技术，以来判定亨廷顿病的病程进展。26日下午的研讨会由四川大学华西医院的商慧芳教授和中山大学附属第一医院的裴中教授主持，来自四川大学华西医院的商慧芳教授团队、来自浙江大学附属二院的吴志英教授团队、来自上海复旦大学华山医院的王坚教授团队分别介绍了各自对亨廷顿舞蹈病的研究进展。

      本次中国亨廷顿病协作网的专家研讨会受到国际舞蹈病基金会的赞助与支持，来自美国亨廷顿病基金会的Abhishek Vishnu博士对中国亨廷顿病协作网的发展寄以厚望。风信子关爱 (亨廷顿病的病友会) 和中国亨廷顿病协作网携手共同促进中国亨廷顿舞蹈病的研究和治疗，在此一并感谢。

     风信子关爱是全国唯一一家为亨廷顿舞蹈症患者群体相关的公益机构，由曹茜女士负责。风信子关爱联合国家神经系统疾病临床医学研究中心的黄越团队和首都医科大学附属北京天坛医院功能神经外科的张建国团队在2018年，于北京天坛医院共同举办了医患交流活动。

     首都医科大学北京天坛医院为中国亨廷顿病协作网的北方中心，由首都医科大学北京天坛医院功能神经外科张建国团队和国家神经系统疾病临床医学研究中心神经遗传退行性疾病专家黄越教授团队共同维护。国家神经系统疾病临床医学研究中心正在筹备开展神经退行性疾病患者长期随访登记项目，该项目已通过首都医科大学北京天坛医院伦理委员会的审批，亨廷顿舞蹈病将为第一个神经退行性疾病的登记项目。

     亨廷顿舞蹈病登记注册意在通过对患者的登记、建立医疗档案，为临床科研提供必要的材料与信息；通过对登记的患者进行长期的随访，为患者提供健康资讯，将国际上关于疾病的最新进展，最新治疗方案与治疗途径，在第一时间通知给已登记的患者及家属，从而为志愿参与项目者提供更为有价值的信息，从而进行有效的健康管理。

    借助中国亨廷顿病协作网专家会议圆满举办的东风，首都医科大学附属北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心亨廷顿舞蹈病登记项目即将开始!

           敬请期待 （Stay Tuned ）