HDYO在综合各种资源、研究项目以及专家指导的基础上为大家罗列了一个父母/监护人应该了解的要点清单，供你在和孩子讨论亨廷顿病时作为参考。

以积极的态度进行讨论

  当你需要和孩子讨论亨廷顿病时，很难做到保持积极乐观的态度。但是，保持积极乐观的态度和孩子讨论这个问题却是至关重要的，因为你是在给孩子树立榜样。

  孩子们学习能力很强，他们会从你的语气和态度上理解你的真实意图，所以说，如果的的态度很消极，他们也会感到消极。

  比方说，如果孩子问你是不是很快就会有亨廷顿病的治愈方法，消极的回答是：“可能性不大，即便找到治疗方法，试验和验证也需要很长时间。” 

  但是，如果你换一种语气，以积极的态度来回答这个问题：“科学家们日夜都在努力寻找治疗方法，全世界的科学家都在努力，相信他们很快就能找到治疗方法的。”这样的信息就可以鼓励孩子，让他们安心。

  如果你一贯坚持积极的态度向前看，你的孩子也会在亨廷顿病这个问题上保持乐观态度，这样他们在将来必须应付亨廷顿病的时候就会有信心。

慢慢来，每次迈出一小步

  另一个比较稳妥的做法是，在你和孩子谈论亨廷顿病（或其他任何不好的事情）的时候，不要一下子给孩子太多信息，而是一次给一点信息，循序渐进。

  在第一次和孩子讨论亨廷顿病的时候，用最简单的语言描述这个疾病；例如“这个病会影响到大脑”、“你爸爸可能会有一点笨手笨脚，因为这个病会让他做出不自主动作”、这个病会传给下一代，但大多数人都是年龄大了以后才得病“；等等。

  以后在孩子大一点之后，如果他们问你问题，你要诚实地回答，告诉他们关于这个疾病的更具体信息，让他们一点一点地掌握这方面的知识，在成长的过程中慢慢地去理解这个疾病。

教育孩子

  一般的指导原则是，当孩子问你有关亨廷顿病的问题时，尽量诚实地回答。但诚实回答常常也会是模糊的回答，但一开始回答问题时模糊一点并非坏事。

  对于年幼的孩子来说，模糊（但诚实）的回答通常是最好的方式。随着时间的推移，孩子渐渐长大，到了一定的年龄他们就不会继续满足于模糊的回答，而是渴望得到更多的答案，而这个时候是教育孩子的最好时机。

  切不可误以为对于亨廷顿病的模糊描述可以满足孩子在他们成长过程中对这个疾病的求知欲。因此，在他们越来越大，问你一些更深刻的问题时，你需要给他们更多的细节，抓住每一个你认为合适的机会对他们进行教育。

  有些孩子不喜欢或不擅长问问题，而是将想法藏在心里。孩子不问问题，并不代表孩子不感兴趣或不想知道有关亨廷顿病的更多知识，他们只是想按照自己的进度和方法私底下去学习。

  不管他们是否主动问问题，每个孩子都有权利了解有关这个疾病的知识。所以说，向不问问题的孩子提供足够的信息也是一件十分重要的事情，让孩子可以在自己想要了解的时候去查看。关键的地方就是，当孩子需要了解信息的时候，这些信息随手可得。

未完待续~

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