2018 九大年度新闻

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上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心正式注册！

2018.3月

风信子关爱成立于2016年1月，在患者社群的大力支持下，于2018年成功在上海注册为公益机构和慈善组织！

2

亨廷顿舞蹈症被纳入国家第一批罕见病名录！得到国家关注！

2018.5月

3

亨廷顿舞蹈症运动康复项目启动

2018

风信子关爱和来自英国卡迪夫大学的专业康复团队合作。

4

亨廷顿舞蹈症心理关爱项目启动

2018

通过心理关爱项目，帮助患者家庭适应疾病发后的生活。

5

上海亨廷顿舞蹈症医患交流会

2018. 8月

来自上海瑞金、华山医院经验丰富的临床医生们详细讲解了亨廷顿舞蹈症的诊断和治疗。

6

北京亨廷顿舞蹈症医患交流会

2018.10月

来自北京天坛医院、中日医院、航空医学研究所附属医院的专家们带了精彩的分享。

7

罗氏药企的基因治疗实验进展可喜

2018

罗氏目前正在全球筹备下一阶段的临床实验，在接下来的实验中，将会检测基因治疗药物的效果。

8

第一批社群线上服务志愿者培训

2018

通过风信子的专业培训，来自患者家庭的志愿者们将有能力更好地去帮助患者群体。助人自助，志愿者们将和风信子一起成长，让我们更有力量！

9

国际合作和发展

2018

风信子关爱负责人曹茜受邀成为国际HD联盟（IHA)理事会副理事长。风信子作为欧洲亨廷顿舞蹈症协作网（EHDN)的成员之一，也参加了2018EHDN会议，并和前来参会的药企和专家们深入交流。

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