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陆先武
序言 人类吃五谷生百病,这是人所周知的。但百病中究竟有哪些疾病,恐怕就没有多少人知道了。据报道,目前世界上的罕见病大约有7000种。随着环境的变化和科技的进步,被发现的罕见病种类将会越来越多。比如我最近听到的一种病,叫亨廷顿舞蹈病,很多人闻所未闻,就连很多医院都不知其名,更不用说如何治疗了。从文献中得知,这种病非常可怕,它可引起患者的运动、认知和精神障碍,犹如魔鬼缠身,令患者行为怪异,手舞足蹈,生活不能自理,直至死亡。而且这种疾病遗传性极高,往往祸及子孙,因此被称为是灾难的舞蹈,家族的魔咒。 我的一位微信朋友RJ,某省级机关单位退休的公务员,文学爱好者,爱心人士。最近,她在家乡彭州市官渠郊野公园的一次散步中,偶遇一位行为怪异、手脚颤抖的病人,通过和病人家属的交流,方知病人正是一位亨廷顿舞蹈症患者。RJ十分同情这个家庭,当晚便在微信中告诉我,希望我去采访,写成通讯或报告文学,让更多的人知道这种病,关注这样一个特殊弱势群体。 这是一个特殊的三口之家,全是重症病人。男主人名叫何明全,农民,今年51岁,四川省彭州市军乐镇人,癌症患者。女主人谢禄英,彭州市天彭镇龙檀村人,农民,今年50岁,亨廷顿舞蹈症患者。女儿何倩,今年30岁,亨廷顿舞蹈症患者,无业无单位。一家三口居住在彭州市天彭镇园丁街108号附15号的公房,位于西华大学附近的一条陋巷。通过以上家庭情况的简单介绍,仅凭常识都能略知他们生活的一二。 他们曾经有一个幸福的家。何明全和谢禄英相识在彭州市一中,他们是同班同学,相恋三年,于1990年结婚。婚后夫妻非常恩爱,互相关心体贴。1991年他们有了爱情的结晶,女儿何倩呱呱坠地,给这个家庭带来了欢乐。何明全非常爱这个家,他这样向女儿立下过誓言:“亲爱的女儿,爸爸一定会尽全力给您和您妈妈最好的生活。” 为了实现这一目标,1991年何明全怀揣梦想,带着妻子、背着女儿踏上了进城打工之路。他老婆谢禄英先后在彭州市灯泡厂、丹景山收费站等单位打工。他自己则在建筑工地上打过工,后来做过蔬菜、水果生意,经营过一家小宾馆。他们夫妻俩起早贪黑,节衣缩食,拼命地挣钱。挣一点就攒下来,有时口渴了连一瓶矿泉水都舍不得买。他们的钱真的都是从牙齿缝里面攒出来的。这一切,都是为了实现梦想。几年下来,他们积攒了40多万元。女儿通过努力上了一所大学,学习护理专业。幸福在向他们招手,他们开始规划着未来。正当日子越过越甜,撸起袖子加油干的时候,意想不到的疾病接踵而至,使这个家庭一下子掉入了冰谷,陷入了极度的贫困。 作者简介 陆先武,网名四季如春,彭州市人。学校毕业后在凉山州林业部门工作,退休后定居西昌。兴趣广泛,尤喜阅读和思考。所写文章,散见于《凉山日报》《四川日报》巜中国政协报》等多种报刊。近年来,和文学公众号结缘。 公众号其他文章链接: 1、【新版 落英篇】陆先武||儿时的乐园——《乡村的回忆》之一 2、【新版 落英篇】陆先武||我的姨妈——《乡村的回忆》之三 3、【新版 落英篇】陆先武||我在群里的日子之五:友谊地久天长 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 扫描二维码支持我们 成为风信子月捐伙伴