一季一会
2021.1.31
2021年1月31日周日,浙二吴志英教授团队、嘉兴市第二医院神经内科、“风信子关爱”公益组织以线下+线上结合的模式,在美丽的浙江嘉兴举行了“亨廷顿病医患交流会”。浙江省内的亨廷顿病患者、家属及医务工作者共30余人现场参加,省外的患友们则在线上观看直播。[一季一会]亨廷顿病医患交流会从2019年开始定期举办,旨在进一步解决患者及家属的困惑,促进亨廷顿病医患之间的联系与互动。
◀ 张晓玲主任现场致辞
▲曹茜女士线上致辞
浙二医院吴志英教授进行开场致辞,随后嘉兴市第二医院张晓玲主任、“风信子关爱”创始人曹茜女士分别致辞,为医患交流会拉开帷幕。
在科普讲座环节,董毅博士分享了“中国亨廷顿病的生存现状及治疗策略”,对广大病友及家属关心的问题进行解答,并重点介绍了亨廷顿病的最新治疗进展。
孙亚康复技师介绍了“亨廷顿病患者的康复策略”,从日常风险因素、病情评估和康复策略等方面进行详细讲解,为患者和家属在家中进行简单的康复训练提供了参考。
郜彬博士介绍了“中国亨廷顿病的心理治疗”,用生动形象的图片与示例,向家属科普了患者常见的精神症状及识别方法,并从关注患者日常心理健康的角度提出了建议。
吴志英教授义诊
科普讲座结束后,吴教授及其团队在现场为患者进行义诊,提供药物咨询,并耐心解答患者和家属的疑惑。活动还为患者提供了诸多免费的检查与评估,包括头颅磁共振、步态分析、脑电图、前庭功能检测、量表评估。活动也为家属之间的交流提供了平台,各个家庭互相交流照护经验,为彼此提供社会支持
本次活动由浙二吴志英教授团队、嘉兴市第二医院神经内科、“风信子关爱”公益组织主办,30余名患者及家属、医务人员共聚一堂,为彼此提供信心与支持。
“只要不放弃,就会有希望。”祝贺此次患教会在疫情下如期圆满举行,也祝愿各位亨廷顿病患者牛年快乐,新年新气象。
文字:钱淑霞、鲍雨枫
图片:钱淑霞
编辑:鲍雨枫
风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
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