“拥抱我的身体”HD患者自我管理小组工第一期
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发布时间: 2022-03-21

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-14 11:44

小组活动招募啦~

小组目的:在小组的动力和支持下,我们来认识自己的身体(疾病)情况,分析当下的困境,探索解决这些困难的方法,去适应和管理我们的身体,并给未来做个规划。与疾病共生,我们有信心也有能力!


主要环节:热身小游戏、认识疾病、分析我的困境、走出困境、规划未来、讨论方案、评选及小礼物


招募对象:早期患者、携带者


参与方式:线上(手机、电脑有网即可)


如何报名:

联系工作人员冉娅玲报名(15923035596,微信同号),也可以在风信子群里中报名,工作人员将与你联系哟~

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早期

管理



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“拥抱我的身体”HD患者自我管理小组第一期

早期阶段患者疾病自我管理

注意:

为了实现小组目标,本主题小组将将分两次开展,第一次小组时间是3月15日(周二晚上7:30—8:30),主要围绕认识疾病,触摸疾病带给我们的伤痛,并探寻与疾病共生的办法,为自己做一个适合的人生规划开展

第二次小组时间是3月22日(周二晚上7:3—8:30),将围绕我们自己制作的规划展开,分享我们的规划方案,讨论方案的可行性,针对方案进行评选,精美小礼品等你来哟~

活动将紧紧围绕小组主题和既定流程展开.


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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。



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