HD医患交流会 / 重庆
2021/10/30 我们在一起 加 油 为了促进重庆及周边地区的亨廷顿舞蹈症患者群体之间、患者与医生之间的沟通交流，增进患者对疾病基本知识的了解，树立积极疾病管理的信心。 在ME公益创新资助计划——HD新患者守护行动项目的支持下，2021年10月30日，风信子关爱联合重庆医科大学附属第一医院神经内科承欧梅教授、全凤英护士长团队及上海体育学院舒晓怡教授，在重庆开展了亨廷顿舞蹈症医患交流会。来自重庆及四川的患者和家属参加了本次医患交流会。 风信子负责人曹茜给大家介绍ME公益创新资助计划及“HD新患者守护行动项目”，展示了风信子的使命愿景和战略目标。同时也跟大家分享了19年患者生存情况调研报告中的重点信息。 而后，承欧梅教授谦虚而生动地给大家做了疾病知识讲解，介绍了亨廷顿舞蹈症是一种什么样的疾病，有哪些临床表现，三大症状的主要特点是什么，亨廷顿舞蹈症的评估量表，疾病的治疗等，鼓励大家要对治疗充满信心，积极应对疾病。 症状 / 护理 全凤英护士长用通俗易懂的话形象而细致地跟大家分享了怎么护理亨廷顿舞蹈症患者。针对患者的精神症状、认知下降、容易摔倒、心理障碍、吞咽困难、皮肤问题等患者面临的情景，分别提供了非常有价值的护理经验。 康 / 复 舒晓怡教授通过视频讲座的形式跟大家分享了亨廷顿舞蹈症患者在运动、训练、等方面的康复治疗。给大家介绍了日常功能训练、体能训练、平衡和步行训练、核心训练等方法来维持功能和保持独立，通过轮椅的辅助以及合适的摆位帮助患者长时治疗。 讲座结束之后，专家们还为大家做了义诊，大家就自己的疾病情况和困惑纷纷与专家沟通咨询，有咨询疾病治疗的、疾病康复的，运动训练的等等。 医患交流会 重庆站 就像承教授所说的，虽然现在咱们这个疾病还没有特效药，但是我们依然要保持信心，要相信科学。那么，当下我们能做些什么呢？ 适度运动~科学护理~你在做吗？准备好了吗？ 小编：娅玲 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 扫描二维码支持我们 成为风信子月捐伙伴
