2016中国亨廷顿舞蹈症协作网-秋季会议篇
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发布时间: 2016-12-25

          2016中国亨廷顿舞蹈症协作网秋季会议篇

本次中国亨廷顿舞蹈症协作网秋季会议在美丽的成都华西医院举办。中国亨廷顿舞蹈症协作网是由北京(中日友好医院)、上海(华山医院)、杭州(浙江大学医学院附属第二医院)、武汉(协和、同济医院)、湖南(湘雅医院)、四川(华西医院)、广州(中山大学附属第一医院)、福建(福建医科大学附属第一医院)等地区医院神经内科或者遗传学科牵头形成的多中心亨廷顿舞蹈症协作网络。

 

第一天 亨廷顿舞蹈症量表培训

中国亨廷顿舞蹈症协作网(CHDN)正式成立于2011年,引进国际最新标准,为来自全国各地的优秀医师每年举办二次全国性的亨廷顿舞蹈症培训及工作会议,提供专业培训,希望在中国推进专业的亨廷顿舞蹈症医护队伍的建立,更好地为亨廷顿舞蹈症患者群体提供服务

 

第二天 亨廷顿舞蹈症研究会议

第二天的会议在由华西医院的商慧芳医生主持,风信子关爱的负责人曹茜作为亨廷顿舞蹈症患者组织的代表发言,这距离风信子关爱第一次参加亨廷顿舞蹈症协作网的会议已经有半年了。曹茜向大会展示了最近半年的工作成果,包括《亨廷顿舞蹈症患者护理手册2016版》、亨廷顿舞蹈症宣传视频、中国首次亨廷顿舞蹈症患者生存情况调查结果等。

来自瑞士的Burgunder医生在中国从事亨廷顿舞蹈症的研究推广工作多年, 他向大家介绍了一项国际性的亨廷顿舞蹈症研究项目(Enroll-HD) 在中国的准备工作。Enroll-HD项目(官网www.enroll-hd.org)在中国还没有正式开展患者招募,目前正在进行亨廷顿舞蹈症检测量表的翻译及信效度验证,医生培训,中心筹备等准备工作。

 

Enroll- HD 是目前世界上最大的亨廷顿舞蹈症临床观察性研究, 也是一个连接患者/携带者、医护人员、研究人员的平台。截至到2016年11月,目前已经有来自全世界的14000多名亨廷顿舞蹈症患者和携带者参与这个项目。

华西医院的刘旺林博士和中山大学的吴腾腾博士也分别分享了他们在亨廷顿舞蹈症临床方面的新研究项目。来自复旦大学的鲁伯埙教授来自中科院广州研究院的闫森博士分别分享了他们在亨廷顿舞蹈症基础科学领域的最新进展。

 

药物新进展

Gpr52是一种蛋白质,是主要位于大脑神经元。鲁伯埙教授团队发现通过减少这种Gpr52蛋白质,能够减少细胞中堆积的有害亨廷廷蛋白(Htt蛋白)。 有害的亨廷廷蛋白在大脑中的堆积是导致病人出现症状的主要原因。 研究人员从亨廷顿舞蹈症患者身上提取了干细胞神经元,进行了减少Gpr52蛋白质的试验,发现对神经元起到了非常显著的保护作用。

GPR52的制药潜力巨大. Gpr52位于神经元的表面,它是一个很合适的药物靶点,可以设计药物、来阻断Gpr52的活性并,从而减少亨廷顿舞蹈症中有害蛋白的积累,从根本上解决亨廷顿舞蹈症。鲁伯埙教授团队的后续研究将围绕针对Gpr52的药物研发以及哺乳动物模型的试验开展。

这是小编第二次参加中国亨廷顿舞蹈症协作网的会议,每次都有很多收获、很多感慨。 小编非常激动能看到这些优秀的科研人员和医生们在亨廷顿舞蹈症领域作出的不懈努力!感谢大家对亨廷顿舞蹈症做出的贡献!祝大家圣诞快乐!平安喜乐!