第二届HD病友大会 2021年5月9日 邀 请 带你了解亨廷顿舞蹈症 亨廷顿舞蹈症（又称亨廷顿病/英文简称HD）是一种可怕的家族遗传疾病，也是一种罕见疾病。主要症状为无法控制的舞蹈样动作, 精神症状和认知症状。随着病情进展，患者会逐渐丧失行动、说话、思考和吞咽的能力，病情大约会持续发展15年到20年，患者晚期卧床不起、无法说话、吞咽进食困难并最终死亡。据专家估计，中国目前大约有3万名亨廷顿舞蹈症患者。遗憾的是，目前还没有能够治愈这种疾病的药物，只能通过对症治疗来缓解症状。 活动时间： 2021年5月9日（星期天）8:30——15：30 活动地点： 四川省成都市桔子酒店(武侯红牌楼店) 成都市二环路西一段2号 活动内容： HD疾病多学科讲座、科研讲座、义诊、病友交流互助 活动议程： 8:00- 8:30 活动签到 8:30- 8:40 风信子致欢迎辞及启动仪式 8:40- 9:00 患者故事分享 9:00- 9:30 亨廷顿舞蹈症诊断和治疗 主讲人：华西医院商慧芳教授 9:30-10:00 患者精神症状的治疗和管理 主讲人：华西医院专家团队 10:00-10:30 患者如何进行康复 主讲人：华西医院专家团队 10:30-10:45 茶歇休息，合影 10:45-11:15 如何对患者进行居家护理 主讲人：华西医院专家团队 11:15-11:45 亨廷顿舞蹈症的潜在药物研发策 略探索 主讲人：复旦大学鲁伯埙教授 11:45-12:30 专家义诊答疑 华西医院专家团队 12:30-13:30 会议餐 13:30-15:30 如何和HD这种可怕的疾病共处 参会患者和家属 15：30 活动结束 各自返程 本次活动由中国扶贫基金会民生爱的力量（ME公益创新计划）支持 讲者介绍 商慧芳 教授 四川大学华西医院神经内科副主任、教授、博导 四川省学术技术带头人，四川省卫生健康领军人才 国际帕金森和运动障碍协会会员和公共关系委员会联合主席 中国研究型医院学会罕见病分会副主任委员 中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍病学组委员 鲁伯埙 教授 2003年本科毕业于复旦大学，2009年博士毕业于美国宾夕法尼亚大学，2012年10月起, 任复旦大学研究员、博士生导师、研究组长。专注于神经退行性疾病亨廷顿病的研究，揭示疾病产生的可能源头机制及疾病加速发展机制，发现亨廷顿病多个潜在药靶及一类潜在治疗药物，并提出了利用自噬小体绑定化合物降解致病蛋白的新药研发新概念。代表性通讯作者论文发表于Nature、Nature Neuroscience、Nature Chemical Biology、Brain、Cell Research、eLife等学术期刊上。 报名须知 活动时间： 2021年5月9日（星期天）8:30——15：30 活动地点： 四川省成都市桔子酒店(武侯红牌楼店) 成都市二环路西一段2号 报名须知： 1. 欢迎来自全国各地的患者和家属，和对亨廷顿舞蹈症感兴趣的相关人士参会 2. 参会者往返交通费自理； 3. 参会者住宿费自理 4. 本次活动仅为报名参会的人员提供5月9日中午的会议餐 5. 报名方式： 现在报名通道已开通，请扫描二维码填写报名信息 或点击文章底部的"阅读原文"报名 或者联系风信子患者支持部负责人 冉娅玲：15923035596（微信同号） 扫描二维码 一分钟快速报名参会 报名截止日期：2021年5月7日 17:00 往届精彩 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 扫描二维码支持我们 成为风信子月捐伙伴
