2019
在所有伙伴的支持下，风信子走过了精彩的2019，这也是风信子成立的第四年。
这些年，我们见证了一个个勇敢的患者和家属的挣扎和成长。
这一年，我们见证了一个不平凡的HD患者社群努力带来的改变和希望。
穿过风暴，带者我们心中的希望继续向2020前行！
一个全球临床试验
10月罗氏药企正式宣布亨廷顿舞蹈症（HD)基因治疗全球临床试验在中国开展，罗氏中国也来信致谢风信子代表的患者社群在推动试验进入中国做出的努力。
一个药物申请上市
据报道，12月27日梯瓦公司向国家药监局递交氘代丁苯那嗪在中国的上市申请，用于治疗亨廷顿舞蹈症。希望在2020年我们能听到获批上市的消息~
中国罕见病联盟调研
由中国罕见病联盟发起的2019中国罕见病患者综合社会调查，包括风信子在内的31个罕见病组织共同参与本次的重要调研，为罕见病政策推动提供数据分析。
调
研
报
告
风信子影响力持续增长
风信子负责人曹茜加入
中国亨廷顿病协作网
执行委员会
风信子负责人曹茜加入
上海罕见病防治基金会
理事会
三个国际HD交流大会
提升国际对中国HD领域诊疗科研能力和中国患者社群的了解，希望能够推动更多HD领域的国际诊疗和药物研发的合作。
HD COPE年会
2月风信子代表亚洲HD患者群体，参与讨论全球HD患者群体如何能够助力药物研发、临床试实验、药物上市的快速进展。
CHDI国际HD治疗学大会
2月在CHDI国际HD治疗学大会参加交流，图中的Sarah Tabrizi是HD基因治疗领域的先驱科学家。
HSG年度会议
11月和中国亨廷顿病协作网裴中教授参加HSG年度会议（Huntington Study Group)，裴教授在大会做关于中国HD诊疗和患者社群的分享。
三个HD医患交流会
浙二医院HD医患交流会
华西医院HD医患交流会
北京天坛医院HD医患交流会
2019风信子出版
亨廷顿舞蹈症知识手册
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
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新年快乐
HAPPY NEW YEAR
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