第二届中国亨廷顿舞蹈症病友大会

我们在一起

为了促进亨廷顿舞蹈症患者群体面对面沟通交流，在同伴群体之间获得鼓励和支持，舒缓压力，促进医患交流及患者对疾病知识的了解，树立疾病管理信心。

在ME公益创新资助计划——HD新患者守护行动项目的支持下，2021年5月9日，风信子关爱联合四川华西医院商慧芳教授多学科诊疗团队，和复旦大学鲁伯埙教授， 在四川成都举办了第二届中国亨廷顿舞蹈症病友大会。

ME公益创新计划启动仪式

参加本次病友会的有来自全国各地的患者和家属及朋友，有华西医院商慧芳教授团队的商慧芳教授、顾孝静博士、吴远医师、梁燕护士长，有中国扶贫基金会的工作人员。

在大会开始时，风信子负责人曹茜跟大家介绍了风信子的使命愿景、发展战略，向大家传达了与疾病抗争的路上，风信子一直都在！曹茜也介绍了HD新患者守护行动项目的目标和主要内容，后期风信子将通过项目开展的方式为大家提供更多更好的服务。

大会从患者家属分享因为疾病带来的困难开始，从患者疾病确诊，讲到到四处求医、参加医患交流会等过程中遇到的坎坷，以及因为疾病造成的生活上的种种困难，患者情绪波动的无奈，家庭支持的匮乏以及对未来的惶恐等，都深深地引发着参会者的共鸣。

商慧芳教授用通俗易懂的话语深入浅出地给大家做了疾病知识讲解，介绍了亨廷顿舞蹈症是一种什么样的疾病，成年患者和儿童青少年患者的症状表现是什么，怎么去诊断，现在的治疗方案，以及在就医过程中的注意事项。

商教授表达了对患者群体深深的关心，表示团队有每半年做一次医患交流会的计划，她说看诊时确实因为患者人数众多可能没有太多的时间跟咱们患者多多沟通，医患交流会这样的活动就是一个不错的机会，增进医患交流，更好地帮助患者。同时，商教授也分享了国内外的一些疾病科研信息，告诉大家一定要不放弃，要对未来充满信心。

顾孝静博士也给大家带来了以亨廷顿舞蹈症患者精神康复为主题的分享，讲解了患者存在的哪些精神症状，怎么去评估，以及出现症状之后的药物治疗，除了药物干预之外，心理咨询和社会支持对患者的精神症状也是有帮助的。结合ABC理论，顾博士跟大家分享了患者偏执的想法、行为，是由于患者不合理的信念造成的，可以通过心理咨询进行干预。

在患者居家护理方面，梁燕护士长根据自己的专业经验与大家做了分享，比如在饮食方面患者可以适当多吃一些颜色较深的抗氧化食品，富含维生素B12的肉、蛋、奶等，衣着方面注重合身、合脚、便捷。

对于长期卧床的患者为了预防压疮，患者最好每2小时翻身一次，避免长时间一个睡姿，保持皮肤清洁干燥等，预防坠积性肺炎要注意检测患者体温变化，空掌叩击患者后背等。

吴远医师在患者的康复治疗方面做了详细分享，特别强调了运动康复对患者疾病管理的重要意义。分享了很多适合亨廷顿舞蹈症患者的肌力训练、平衡训练、言语训练等方法，并且很多是在家里就可以锻炼的，像靠墙站立、交替眨眼、舌尖顶腮等都不需要什么辅助器具就可以训练的。
鲁伯勋教授通过线上视频的方式重点分享了他们团队在HD疾病科研的进展，他们在寻找一种蛋白靶向降解的新方法，设计一种“分子胶水ATTEC”，将“元凶”HTT蛋白与自噬体形成相关的蛋白“粘”在一起，使“元凶”HTT蛋白被迫拉入自噬体被讲解，鲁教授还再这种方法的可行性方面做了分析分享，希望患者和家属们保持信心。

讲座之后，专家们还为大家做了义诊，患者和家属们把自己的现状和疾病困惑纷纷与专家沟通咨询。

义诊

下午，大家围坐一圈，通过小游戏的方式一起在疾病带来的困难、应对疾病的心态建设、对未来的期待、疾病服药及医保倡导等方面做了自由分享讨论。

有家属分享到病人确诊过程中被误诊，四处求医的遭遇和成效，有患者分享自己每天早上5点多钟起床锻炼身体，坚持看书学习、运动锻炼让自己感觉非常好，还有家属也分享了爱人连他本人的生日都忘记了却还把在自己生日当天给自己发生日祝福的感人经历。

我们在一起

虽然患者群体来自五湖四海，彼此间可能从未谋面过，但是因为同样的疾病，共同的遭遇，我们走到了一起，仿佛并没有陌生感，反而格外亲切，大家一起学习疾病知识，一起分享感受，相互鼓励祝福，共同憧憬未来。

小编：娅玲

合作媒体：罕见病新进展

风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。