2020年2月29日

四年一遇的国际罕见病日

让今天更为罕见

因为这个值得铭记的冬天

让今年的春天格外不一样

全球3亿，从不罕见

目前全球已知的罕见疾病有7000多种

其中只有5%有药可医

由于疾病认知不足和缺乏有效治疗方案，罕见病患者长期面临诊断率和治疗率双低的窘境，普及疾病知识，提高罕见病诊疗水平，研发更多罕见病药物迫在眉睫。

今天是第13个国际罕见病日

主题是“We are the 300 million”

全球3亿位罕见病患正在遭遇生命的“罕“冬，然而他们并未退缩，家人和医生给予他们希望和勇气，他们始终相信：总有冲破“罕”冬的那一刻，阳光会照进生命的缝隙。

向着希望的方向走去

等春来，让我们紧紧相拥！

作为个体化医疗的倡导者，罗氏致力于将个体化医疗的经验和优势带到罕见病领域，将革命性的创新诊断技术和治疗药物带给全球罕见病患者。

与新冠肺炎的对抗是一场攻坚战

与罕见病的对抗是一场长期战

在每一场生命的战役中

我们都是参与者，从未缺席

罗氏将秉承“先患者之需而行”的理念，与罕见病患者及医护人员一起冲破“罕”冬，与前线日夜坚守在自己岗位上的每一位战士一起冲破寒冬。

等到春暖花开，我们一起紧紧相拥！

罗氏已在全球上市治疗全身型幼年特发性关节炎的药物托珠单抗和治疗血友病的创新药物艾美赛珠单抗，为这些患者带来了新的希望。

在罕见神经疾病领域，罗氏在研创新药物的进展令人备受鼓舞，包括脊髓性肌萎缩症、视神经脊髓炎谱系疾病、亨廷顿舞蹈症在研药物均获得突破性进展！药物研发的每一次进展都意味着我们距离真正惠及患者又迈进了一步！

参考文献：

1.https://www.roche.com/research_and_development/what_we_are_working_on/rare_diseases/roche-in-rare-disease.htm

2.Global Genes. Factsheet on Rare Diseases.2016 https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/

转载自罗氏制药

风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

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