我辈当厚德载物

作为一个罕见病群体的志愿者，坦白的讲，我感到其实我是幸运的，这个群体让我看到了社会的另一面。在不幸面前，他们没有听天由命，没有怨天尤人，而是选择了自强不息，自发的给同病相怜的人找寻各种可能的、行之有效的出路。在这里我很感动，为大自然造物的无限可能而感动，为了不屈服不认命的人们感动。这里我要感谢那些奋斗在罕见病一线的医务人员，无论是临床的，还是医研的。是他们给予了与大自然克服人类不同遭遇的可能，是他们给予了经历苦难的人们以希望。他们是病困潦倒中的人们的最后希望，他们是夺天工之巧、还人类以生命的天使。

在生命科学高度发展的今天，越来越多的罕见病被发现并得到重视，是那些奋战在医疗战线上医疗人员开拓着人类消除疾病的疆域。医者，仁心。在这个转型的时代，很多原本不属于看病的事情，医生也要为患者关心。比如医药核价，药品的使用病人是否负担的起，治疗的费用社保街道单位乃至与社会是否能为患者分担，等等如此。

我们今天看到的医生基本上要兼医生、会计以及社会工作者于一身。我要感慨一声:“医生不容易，医者父母心。”在我们探寻着无尽的自然之奇工之时，医生们为我们打开了生命的奇迹。今天，无论是在湖北武汉乃至全国各个地区一线奋战的医务人员，还是在耕耘在罕见病领域的医生科学家，在这里我致以最崇高的敬礼!天行健，我辈当自强不息!地势坤，我辈当厚德载物!

-风信子志愿者

在今年的一月份，随着新年的靠近，一场无声无息，造成我国亿万人民恐慌的“新冠”肺炎悄无声息地打响了，我国有几万人被感染，数千人被夺去宝贵的生命，而你们呢？你们却毫不顾及自己的生命，穿上洁白无暇的医护服，像一位位天使一样，用自己的生命换取人间的幸福。你们有的是兄弟，不能像平常百姓的兄弟一起嬉戏玩耍；你们有的是夫妻，不能像平常百姓的夫妻一样，一起吃顿团圆饭；你们有的则是抛下自己的家人，走上前线，留下家人们的担心和忧虑的。你们是抱着牺牲一个自己，换取天下每一个家庭的幸福和快乐的生活的！

你们在战场上奋斗的几十个日日夜夜，以高超的医术把名“新冠”患者从死亡线上拉回来，把他们平平安安地送回家人的身边，父母的怀抱，而你们呢？却每天只能住在医院的公寓里，不能回家与亲人面对面地谈心，只能从“可视”电话里与亲人们见那十多分钟的面。你们却无怨无悔。是你们，在医院里发扬了团结就是力量的精神，使中国亿万人民心连心，你们舍己为人，大公无私的精神使我深深折服了。在此，我衷心地说一声：“谢谢！”。

-风信子家属

风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

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