2021罕见病合作交流会开幕式揭秘!|报名进行中
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发布时间: 2021-07-12
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大会开幕式

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大会时间:7月17日—18日 

大会开幕式时间:7月17日08:30-12:00

地点:北京·海航大厦万豪酒店

主办单位:北京病痛挑战公益基金会

指导单位:中国罕见病联盟


2021年罕见病合作交流会,以“健康中国,一个都不能少”为主题,以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角(点击阅读“五大创新”版块介绍)汇聚各界嘉宾,研讨罕见病领域最新动态,共商罕见病事业的未来。


备受期待的开幕式,将有哪些嘉宾带来精彩发言?详细议程与嘉宾介绍可见后文,让我们先通过一组关键词了解开幕式亮点——

支付保障

刚过去的6月30日,我们迎来了陕西省将多个罕见病高值特效药纳入大病保险范围的好消息点击阅读。罕见病群体求医用药的支付问题,一直是最核心的罕见病议题之一。

开幕式上,我们荣幸地邀请到了原中国保监会副主席、原中国人民银行保险司副司长魏迎宁先生、大会会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康先生为大会致辞,向我们展望从保险体系到罕见病领域各方,如何更好地保障罕见病群体;在第二、三轮圆桌讨论中,来自政府、医学、政策研究、企业、媒体等多位长期关注罕见病保障的专家,将从实践与研究的层面,探讨药物可及、多元力量参与支付保障的落地经验与未来。

诊疗服务

如何让罕见病患者迅速、精准地找到能正确诊疗的医生?如何让这些医生能服务到相应的患者?如何提升国内医疗体系的罕见病诊疗水平?

这些都需要罕见病诊疗服务体系的不断升级。开幕式上,北京协和医院院长张抒扬教授,将分享多年来的罕见病诊疗实践过程,并展望未来的诊疗创新可能;全国政协委员、山东省立医院院长赵家军教授,将从医疗体系对罕见病患者的综合服务层面,为大家拓宽支持罕见病病友的思路。

同时,圆桌论坛一将齐聚多省医学会罕见病分会主任委员,交流各地在构建罕见病诊疗体系上的自身经验。罕见病在诊疗与保障上的政策突破,近年来呈现出以省为单位不断推广的趋势,我们有理由期待这样的交流,能让罕见病支持政策落地更多省份。

患者价值

罕见病合作交流会的最大期待,是推动各方能够在构建罕见病支持体系的过程中,时刻“以患者为中心”,听到患者的声音,看见患者的需求,意识到患者参与的重要性。

清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光先生长期致力于罕见病患者权益的研究与立法保障的推动,将在开幕式上带来全面的分析探讨;北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥,将介绍患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值;武田中国总裁单国洪先生将从罕见病药物创新的角度,探讨“以患者为中心”的药物破局之路。

同时,开幕式上还将邀请多方代表联合启动“罕见病患者创新服务体系”,期待各方一起推进罕见病患者的综合服务体系,为罕见病病友构建更美好的未来。

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开幕式嘉宾介绍

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(以开幕式发言顺序为序)

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大会官网

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今天,大会官方网站(http://rdforum.chinaicf.org)更新后正式上线,将呈现大会最新动态、罕见病资讯、合作方展示等信息,将持续更新,并将上线大会直播入口,大家可长按识别下方二维码收藏浏览。

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联合传播伙伴

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感谢广大罕见病组织、支持机构对本届大会的传播支持,以下联合传播伙伴排名不分先后,下滑即可浏览全部名单,持续更新中:

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会

广州市缘爱行社会工作服务中心

锦州市瓷娃娃爱心协会

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

朗格罕天使之家

临沂血友之家

南昌市血之友公益协会

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

山东菏泽市罕见病工作者协会

山东齐鲁血友之家组织联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心

太阳语罕见病心理关怀中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

西安市莲湖区月亮孩子之家

长沙县爱盟社会工作综合服务中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国黏多糖贮积症I型患者联盟

中国LSM病友互助会

卓蔚宝贝支持中心

CAH和AHC互助交流中心

MMA和PA之家


健康中国,一个都不能少

第三届罕见病合作交流会

诚邀您的参加

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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。






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