大会时间：7月17日—18日 

大会开幕式时间：7月17日08:30-12:00

地点：北京·海航大厦万豪酒店

主办单位：北京病痛挑战公益基金会

指导单位：中国罕见病联盟

2021年罕见病合作交流会，以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角（点击阅读“五大创新”版块介绍），汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。

备受期待的开幕式，将有哪些嘉宾带来精彩发言？详细议程与嘉宾介绍可见后文，让我们先通过一组关键词了解开幕式亮点——

刚过去的6月30日，我们迎来了陕西省将多个罕见病高值特效药纳入大病保险范围的好消息（点击阅读）。罕见病群体求医用药的支付问题，一直是最核心的罕见病议题之一。

开幕式上，我们荣幸地邀请到了原中国保监会副主席、原中国人民银行保险司副司长魏迎宁先生、大会会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康先生为大会致辞，向我们展望从保险体系到罕见病领域各方，如何更好地保障罕见病群体；在第二、三轮圆桌讨论中，来自政府、医学、政策研究、企业、媒体等多位长期关注罕见病保障的专家，将从实践与研究的层面，探讨药物可及、多元力量参与支付保障的落地经验与未来。

如何让罕见病患者迅速、精准地找到能正确诊疗的医生？如何让这些医生能服务到相应的患者？如何提升国内医疗体系的罕见病诊疗水平？

这些都需要罕见病诊疗服务体系的不断升级。开幕式上，北京协和医院院长张抒扬教授，将分享多年来的罕见病诊疗实践过程，并展望未来的诊疗创新可能；全国政协委员、山东省立医院院长赵家军教授，将从医疗体系对罕见病患者的综合服务层面，为大家拓宽支持罕见病病友的思路。

同时，圆桌论坛一将齐聚多省医学会罕见病分会主任委员，交流各地在构建罕见病诊疗体系上的自身经验。罕见病在诊疗与保障上的政策突破，近年来呈现出以省为单位不断推广的趋势，我们有理由期待这样的交流，能让罕见病支持政策落地更多省份。

罕见病合作交流会的最大期待，是推动各方能够在构建罕见病支持体系的过程中，时刻“以患者为中心”，听到患者的声音，看见患者的需求，意识到患者参与的重要性。

清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光先生长期致力于罕见病患者权益的研究与立法保障的推动，将在开幕式上带来全面的分析探讨；北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥，将介绍患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值；武田中国总裁单国洪先生，将从罕见病药物创新的角度，探讨“以患者为中心”的药物破局之路。

同时，开幕式上还将邀请多方代表联合启动“罕见病患者创新服务体系”，期待各方一起推进罕见病患者的综合服务体系，为罕见病病友构建更美好的未来。

（以开幕式发言顺序为序）

感谢广大罕见病组织、支持机构对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

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