当一个家庭中，有孩子做了基因检测确诊遗传了亨廷顿舞蹈症的时候，家长一般都会处于焦虑、紧张、恐惧这样的一些负面情绪之中，对患儿的身心康复更加不利。我们也不建议在孩子没有任何疾病症状的情况下给孩子做基因检测，但有些时候，也有家长不得不面临着孩子被确诊的痛苦之中。

孩子确诊后，家长普遍面临着不得不接纳疾病事实和是否选择就诊康复的过程之中。这个过程家长可能是无比紧张和焦虑的，不知道如何是好，担心孩子未来的身心发育、教育、就业及生活等，担忧孩子的生命，特别是对疾病不了解或者缺乏科学的认知的时候，会显得更加无助。

这时候，我们可以是尽量让自己去了解疾病，通过权威的专家咨询疾病的发展和治疗或者咨询风信子工作人员，这个了解疾病的过程也是一个自我疗愈的过程。当然，去了解疾病的真相的时候，我们也难免会因为疾病的磨难更加惶恐不安，但是只有你了解了疾病，才能更加了解你的孩子，才能在孩子康复路上做出合适的选择和行为。

有的家长可能会陷入深深的自责和愧疚之中，特别是把疾病遗传给孩子的一方，会有一种是自己害了孩子的思想包袱，后悔在生育孩子之前没有做好产前诊断的措施。同时，有的家庭可能因此陷入矛盾中，可能涉及婚前隐瞒的道德伦理、婚姻及孩子抚养等法律等方面的纠纷，家长还可能会因为自己的选择由着深深的负罪感。

这时候，学会一些适当的放松技巧，如运动、冥想或者寻找其他的放松方式给自己的心灵来一次洗涤，去尝试接纳现状，同时探寻对自己、对孩子都相对有利的选择和行动。

也有的家长会陷入抑郁之中，主要是是在多次求医问诊、不断康复治疗没有达到期望的目的之后，会更加消沉。如果已经感觉抑郁比较严重，首先考虑是否要寻求治疗和服药来控制，如果自我意识不到自己的这种情绪状况，这时候更需要家人的帮助和支持，尽量去营造一个良好的家庭氛围。

孩子确诊后，家长除了要尽快调适自己的心理状态以外，还要合理规划自己和家庭的生活。首先，我们要考虑孩子的照护问题。

如果孩子现在还没有明显的症状，尽量给孩子一个相对常态化的生活，在确保孩子安全的前提下，还是鼓励孩子继续上学，融入社会。

如果孩子已经有了症状，必须要家人照顾，这时候就必须要做好家庭分工合作，家里主要由谁来照顾孩子的起居生活以及护理康复，谁来赚钱养家。

而由于疾病的遗传性，孩子的父母一方可能也已经患病，这时候可能会面临着父母的一方不仅要养家糊口还要照顾两名甚至多名患者的压力，这在咱们患者群体中比较常见，也是不得不必须要考虑的问题。这种情况，我们可以寻求家族其他亲属的帮助，报团取暖，在经济或人力上搭把手，减轻家庭照护压力。

我们还可以为患者办理残疾证，获得残疾补贴；申请低保，维持家庭的基本生活，甚至还可以寻求更多部门的支持帮助。

情绪是会传染的，特别是家里有患者的家庭本来就已经面临着巨大的压力，大家的心理上都笼罩着一种不稳定的情绪。作为家长，我们不得不努力去获得相对积极的情绪，这样才有利于我们孩子的病情稳定。为了孩子，为了家庭，你也可以更坚强！

六一儿童节快乐

风信子关爱