亨廷顿舞蹈症健康知识包
开放申请啦
为了帮助病友和家属们
更好地认识疾病、科学疾病管理
风信子制作了2021版健康手册
结合国内外亨廷顿舞蹈症专家
最新经验和指导
包括6本详尽的手册
由ME公益创新项目赞助
《亨廷顿舞蹈症的症状、诊断和治疗》一册中,介绍了什么是亨廷顿舞蹈症,患者会出现哪些症状,如何通过基因检测确诊,治疗建议,患者如何生育健康宝宝,以及医患沟通小技巧等。
《亨廷顿舞蹈症自救指南》介绍了刚确诊患者的普遍心态、如何应对,可以寻找的支持,日常生活及未来规划,保险保障,以及病友与疾病抗争的经验等。
《亨廷顿舞蹈症患者健康和照护》中介绍了患者的饮食和运动方面的知识,家属如何去适应患者的情绪和行为的变化,患者护理,家属减压等知识。
《儿童青少年HD》一册介绍了儿童、青少年亨廷顿舞蹈症的诊断和症状表现,儿童青少年时期发病的原因,如何应对,就医就诊途径等。
《开始运动》这一册是对锻炼视频的补充,介绍了适合亨廷顿舞蹈症患者在家运动锻炼的技巧和方法。《运动锻炼手册》介绍了患者开始运动锻炼的挑战及策略,运动习惯的保持,制定锻炼目标和计划等。
运
动
现在提供给所有的患者和家属们
欢迎大家申请
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知识包会尽快给大家寄出
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就可以申请了哦~
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风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 扫描二维码支持我们 成为风信子月捐伙伴 ★ 扫我领取手册 ★