风信子关爱十月工作总结

1. 和上海广播电台联合举办关爱亨廷顿舞蹈症广播节目

2.《亨廷顿舞蹈症患者护理手册》印刷、联系并寄送给各地的患者家庭和专家医生

3. 欢迎关注我们的网站  hdcare.org.cn 网站页面排版、网站内容整理初步完成,包括亨廷顿舞蹈症疾病知识、常见症状和药物、国外临床试验、康复治疗、运动健康、心理健康、就医地图、患者登记等等

4.重新设计风信子关爱logo

5.患者家庭电话访谈、问卷调查继续进行中

6.微信公众号更新欧洲亨廷顿舞蹈症大会会议内容、国外临床试验更新,常规病友群维护工作

7.参加上海公益日能力建设坊